Tweemaal is een onrustig vetbultje bij hem weggehaald onder narcose. Eenmaal besloot hij in een razend tempo door huis te glijden en kwam hij met de zijkant van zijn lichaam tegen de punt van een vensterbank. Effect was een enorme onderhuidse ontsteking die uiteindelijk tot heel diep moest worden weggehaald, onder narcose.

Jackson kon ook ongelooflijk stinken, het gevolg van constant ontstoken anaalklieren. Ik zal hier verder niet op in gaan, maar deze klieren zijn verwijderd waarbij helaas een zenuw is geraakt. Hierdoor zal hij de rest van zijn leven moeite houden met poepen, ergens richting de uitgang zit een stukje zonder gevoel. Ook deze operatie uiteraard onder narcose.

In september 2015 scheurde hij vervolgens zijn kruisbanden omdat hij in een enthousiaste draai verkeerd terecht kwam. Een heel zware operatie met 8 weken herstel was het gevolg. Jullie raden het al, onder narcose. In plaats van kruisbanden heeft hij nu titanium in zijn achterpoot. Hij loopt weer als een kievit.

Of althans, hij liep als een kievit tot zo’n 1,5 weken terug. Ik schreef het vorige week ook al. Hij had moeite met opstaan en het duurde enkele stappen voor hij op gang was. De dierenarts constateerde verrekte kruisbanden, in zijn andere achterpoot. Veel rust en voorlopig niet los en niet rennen.

Hoe sneu is dat nu er al dagen sneeuw ligt en hij zo graag zijn energie kwijt wil? Ook komt mijn afhankelijkheid van hem weer eens stevig om de hoek kijken. Want, rustig aan doen betekent kleine stukjes lopen en dus even niet werken op kantoor. Lastig? Zeker, maar in tijden van digitalisering kun je tenminste wel vanuit huis werken. Toch blijft het iedere keer weer even wennen als je niet weg kunt en word je met de neus op de feiten gedrukt dat je zo afhankelijk bent van je geleidehond.

Mijn afhankelijkheid staat echter in het niets bij de pech die Jackson heeft in zijn leven. Het arme beest is zo enthousiast en vrolijk en werkt als een gek om mij overal te brengen waar ik moet zijn. Het is een echte kanjer en daarom des te sneuer dat zijn leven zo vaak wordt beïnvloed door pech.

Hopelijk kunnen we snel de Zwolse wegen weer onveilig maken samen …

Voor persoonlijke blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Pechvogel … [persoonlijk blog] verscheen eerst op .

Nog te vaak moet ik uitleg geven wat mijn handicap voor mij inhoudt, welke beperkingen het met zich meebrengt, wat ik ook vooral nog wel kan.

De ene visuele handicap is de andere niet. En als je al dezelfde visuele handicap hebt als iemand anders, dan wil dat nog niet zeggen dat de beleving ervan voor beide personen hetzelfde is. Mijn handicap heet met een mooie naam Retinitis Pigmentosa. In normaal Nederlands heet dat kokervisus. Een handicap waarmee je steeds slechter gaat zien en die zal leiden tot volledige blindheid.

Daarover maak ik me niet zo druk. Want, toen ik 12 was zou ik op mijn 18e niets meer zien. Ik ben nu 44 en kan nog steeds een heel klein beetje zien. Weliswaar heel weinig en erg vaag, maar ik kan nog dingen waarnemen. Het feit dat ik nog wel dingen kan waarnemen en me laat begeleiden door Jackson, mijn blindengeleidehond, geeft mensen vaak de indruk dat ik dan alles nog wel kan wat betreft reizen.
Technisch gezien kan ik zeer zeker reizen, dat doe ik dan ook binnen mijn woonplaats Zwolle, zelfstandig met Jackson. Met de trein reis ik al een jaar niet meer en daar gaat bij mensen vaak iets mis. Te vaak nog moet ik uitleggen dat reizen met de trein technisch gezien zeker kan. Jackson begeleidt mij en zorgt dat ik op de juiste plek kom. Maar het levert mijzelf zoveel vermoeidheid op, dat ik een dag bezig ben om weer wat op adem te komen. Niet echt effectief op een 32-urige werkweek.

Natuurlijk brengt Jackson mij, maar hij doet dit wel op mijn aanwijzingen. Dat betekent dat ik continu bezig moet zijn met de route die we lopen. Tel daarbij op dat ik nog wel iets kan waarnemen, maar dat zo weinig is dat ik op drukke stations als CS Utrecht het gevoel heb van alle kanten besprongen te worden. Een jaar geleden heb ik dus besloten aan vergaderingen of bijeenkomsten buiten Zwolle op een andere manier mee te gaan doen. Videoconference, telefonisch, alles is tegenwoordig mogelijk.
En toch blijft de vraag komen waarom ik toch niet reis. Begrijpen jullie dat nou? Hoe vaak moet je zoiets uitleggen? Het is geen kwade wil, helemaal niet, men bedoelt het goed, maar af en toe bekruipt mij wel het gevoel alsof ik tegen muren praat. Het kan ook anders …

Deze week had ik een 24-uurssessie … Op mijn verzoek is die nabij Zwolle gehouden, zodat ik kon worden gehaald en per taxi naar huis kon. Dat soort dagen zijn toch al zwaar en dus wilde ik geen extra vermoeidheid door toch te gaan reizen met de trein. Ook in september kom ik niet onder een overleg in het verre Rijswijk uit. Geen probleem, zolang het maar bij uitzonderingen blijft. Je moet altijd zo oppassen dat van een uitzondering geen regel wordt gemaakt. Dat zal bij andere werkgevers niet anders zijn.

Een laatste voorbeeldje waar je als visueel gehandicapte ook op moet letten: sinds deze week hebben we nieuwe iPhones en iPads van het werk. De mail wordt nu binnen gehaald met een app. Ik heb vooraf veel onderzoek moeten doen of alles in die app wel wordt voorgelezen door de voice-over die Apple heeft ingebouwd. Er ging een wereld open voor de IT-mensen die ik mee heb laten kijken. Gelukkig werkt alles en heb ik nu ook mooie nieuwe apparatuur.

Voor jezelf opkomen, het is een vast onderdeel van mijn leven.
Gelukkig gaat dat soms ook fantastisch en vol verrassing. Lees het vorige blog over de #blindentribune bij #peczwolle maar eens… Het is niet altijd vervelend …

Voor persoonlijke blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Leven met… [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

Een programma als ‘De beste zangers van Nederland’ is natuurlijk in principe een dubieus programma om naar te kijken. Dit seizoen zit ‘m dit vooral in de deelname van
Jan Keizer en Do! Maar, het moet gezegd, verrassend is het wel. Zo keken we een paar dagen geleden via Uitzending Gemist de aflevering waar de nummers van Van Dik Hout centraal stonden. Bij een nummer bleef ik steken in mijn gedachten of beter gezegd, dwaalde ik af.

Nota bene een nummer dat niet van Van Dik Hout was en ook nog gezongen door Do. Het prachtige ‘Laat me’ van Ramses Shaffy! Nou wil ik me in de verste verten niet vergelijken met deze grootheid, vooral niet waar het gaat om zijn drankgebruik, maar het nummer raakte me zoals dat al eerder was gebeurd.

‘Laat me, laat me, laat me mijn eigen gang maar gaan, ik heb het altijd zo gedaan.’ Het herinnert me aan de woorden die mijn vader, nu bijna 20 jaar geleden, tegen me zei met zijn laatste krachten. ‘Jongen, maak je eigen keuzes, die zijn goed, dat is altijd zo geweest.’ Ik was destijds pas 22, wat had ik nou al meegemaakt? Het was mooi dat toen te horen. 10 minuten later sliep hij na een slopend kort ziekbed in.

Ze zijn altijd blijven hangen deze woorden. En het klopt, ik maak mijn eigen keuzes, soms tegendraads en altijd stronteigenwijs. Maar het maakt me tot wie ik ben geworden. Het heeft me tot de krachtige persoon gemaakt die leeft met een handicap, maar daar niet over wil zeuren. Het heeft me door jarenlange ellende op mijn werk heen geholpen. Ik wist wat ik deed en wat ik wilde, mijn werkgever wist dat lange tijd niet. Maar, sinds enkele maanden weet mijn werkgever dat nu ook. Mijn toekomst ligt weer open en vol uitdagingen. Gewoon, simpel, omdat ik wist wat ik deed en daarin mijn keuzes heb gemaakt.

Leven met een handicap is stom en bovenal niet leuk. Maar het staat in het niets bij wat je naasten kan overkomen. Neem de epilepsie van onze kleine blonde prinses. Nog steeds ondervindt ze daar veel hinder van. Of neem je eigenwijze puberdochter die ook zo haar dingen heeft. Ook daarin, in hoe we met alles omgaan, maak ik samen met de mooiste en meest bijzondere vrouw die ik ooit heb ontmoet keuzes. Keuzes die misschien voor anderen net niet kloppen, maar voor ons wel. Het maakt mij en mijn gezin tot een stevig fundament, waar niemand tegenin kan! En toch staan we open voor alles en iedereen om ons heen, dat past ook bij die keuzes.

Maar toch, in dat kleine stevige fundament doe je nog steeds je eigen ding en dan nog steeds doe ik het zoals ik altijd heb gedaan, laat mij ook soms buiten dat fundament mijn eigen gang maar gaan !

En dan vraag ik me soms, heel soms, toch af of mijn wijze vader nog ergens iets mee krijgt van mijn gemaakte en nog te maken keuzes … vast wel.

Voor meer persoonlijke blogs van Frank, klik hier >>>>

Het bericht Laat me verscheen eerst op .

Voor een blind persoon is niets lastiger dan een route die afwijkt van het normale patroon. Met een blindengeleidehond ernaast wordt dat al wel iets eenvoudiger. Maar net als katten verdenk ik honden ook van autistische trekjes en dus is iedere afwijking van de vaste route een hobbel die genomen moet worden.

Station Zwolle is de plaats die ik wekelijks een aantal keren doorkruis. Op weg naar een trein of op weg naar kantoor. Dat ging vele jaren via de traverse over de perrons heen. Enkele dagen geleden kwam ik op twitter een tweet tegen waarin me duidelijk werd dat deze traverse is gesloten en dat de gang onder de perrons door af is en dus toegankelijk voor publiek. De zondag erna ben ik samen met Jackson en mijn stoere eigenwijze puberdochter de route gaan trainen. Voordeel van een routevaste hond is dat als hij de weg twee keer heeft gelopen, hij dit altijd goed doet.

Afijn, we liepen dus het station op en nog voor mijn puberdochter de lift had gevonden en de route voor Jackson er naar toe had bepaald, hobbelde Jackson op mijn commando ‘zoek lift’ er al vrolijk naar toe. Dat ging dus goed! Wat hij even niet door had, waren de glazen deuren en dus liep Jackson vrolijk met zijn mooie kop ‘boem’ tegen de deuren aan. Oké, dat zou hij vast niet nog eens doen.

Beneden in de gang aangekomen had ik meer het idee in een mega hal te zijn terecht gekomen. Mijn stoere eigenwijze puberdochter keek even goed hoe de routes liepen en daar gingen we. ‘Vooraan’ is het commando om Jackson te laten lopen en daar gingen we dus. Eerst maar eens even naar het einde van de gang richting kantoor. Wederom liep hij aan het einde bij het commando ‘zoek lift’ met zijn kop tegen de glazen deuren aan. Onder het mom ‘een ezel….’ dacht ik dat het nu wel klaar was.

Eenmaal boven en dus aan andere kant van het station was het even zoeken, maar toen zag hij zijn vaste route naar kantoor. Stukje gelopen en ‘keert’ als commando gegeven. Jackson keert zich dan om en wacht op het volgende commando. Dat was ‘vooraan’ en kort erna ‘zoek lift’… Ongelooflijk om te zien hoe strak hij me weer bij de lift neerzette. En, geloof het of niet, hij stond op tijd stil voor de glazen deuren ! Vervolgens ook nog even route naar perron gedaan en vanaf perron weer naar de bus.

In een half uur heb ik hem alles geleerd en ik vertrouw er volledig op dat het nu goed gaat komen, ook als we alleen zijn. Moe maar voldaan gingen we weer de bus in, thuis zijn we nog even met hem in het park geweest, zodat hij even de spanning en stress van zich af kon rennen.
Vergeet niet, dit is en zal nog even hard werken blijven voor hem tot het er volkomen ingeslepen is.

Klik hier voor eerdere persoonlijke blogs van Frank >>>>

Het bericht Glazen deuren! verscheen eerst op .