Vele onderzoeken, veel medicijnen en uiteindelijk een verwijzing (op eigen verzoek) naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Inmiddels hebben we allerlei fases van epilepsie doorgemaakt of beter gezegd, heeft onze kleine blonde prinses allerlei fases doorgemaakt. Ze heeft nog iedere avond kleinere aanvallen, snel na het inslapen.

Een bekend verschijnsel van epilepsie, in de fase van slaap naar waak en andersom. In die fases wordt veel gevraagd van de hersenen en dat brengt activiteit op gang. De aanvallen bestaan nu uit korte zware hoofdpijn en het zo’n half uur zien van sterren, zonder verder de omgeving waar te kunnen nemen.

Ook zijn er periodes dat ze letterlijk gedurende zo’n tien minuten blind is. Op die momenten voelen zij en ik ons enorm met elkaar verbonden. Pijn doet het wel, je wilt niet dat je kleine lieve meisje dit allemaal door moet maken.

Wat kunnen we doen? De professor, toch gespecialiseerd in moeilijk instelbare epilepsie, kan wat er gebeurt met de ratio niet verklaren. Na twee jaar proberen we nog steeds met verschillende combinaties van medicatie de boel onder controle te krijgen. Beetje erbij, beetje eraf, zoiets …

Meer dan rustig blijven kunnen we niet, wennen doet het nooit en verdrietig is het wel. Maar, zoals ik laatst tegen mijn collega’s zei, ze heeft een dosis doorzettingsvermogen waar velen een voorbeeld aan kunnen nemen. Daar zijn we dan ook supertrots op.

Adem in, adem uit en hopen op iedere keer een stapje voorwaarts ….

Voor persoonlijke blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Rustig blijven … [persoonlijk blog] verscheen eerst op .

Een programma als ‘De beste zangers van Nederland’ is natuurlijk in principe een dubieus programma om naar te kijken. Dit seizoen zit ‘m dit vooral in de deelname van
Jan Keizer en Do! Maar, het moet gezegd, verrassend is het wel. Zo keken we een paar dagen geleden via Uitzending Gemist de aflevering waar de nummers van Van Dik Hout centraal stonden. Bij een nummer bleef ik steken in mijn gedachten of beter gezegd, dwaalde ik af.

Nota bene een nummer dat niet van Van Dik Hout was en ook nog gezongen door Do. Het prachtige ‘Laat me’ van Ramses Shaffy! Nou wil ik me in de verste verten niet vergelijken met deze grootheid, vooral niet waar het gaat om zijn drankgebruik, maar het nummer raakte me zoals dat al eerder was gebeurd.

‘Laat me, laat me, laat me mijn eigen gang maar gaan, ik heb het altijd zo gedaan.’ Het herinnert me aan de woorden die mijn vader, nu bijna 20 jaar geleden, tegen me zei met zijn laatste krachten. ‘Jongen, maak je eigen keuzes, die zijn goed, dat is altijd zo geweest.’ Ik was destijds pas 22, wat had ik nou al meegemaakt? Het was mooi dat toen te horen. 10 minuten later sliep hij na een slopend kort ziekbed in.

Ze zijn altijd blijven hangen deze woorden. En het klopt, ik maak mijn eigen keuzes, soms tegendraads en altijd stronteigenwijs. Maar het maakt me tot wie ik ben geworden. Het heeft me tot de krachtige persoon gemaakt die leeft met een handicap, maar daar niet over wil zeuren. Het heeft me door jarenlange ellende op mijn werk heen geholpen. Ik wist wat ik deed en wat ik wilde, mijn werkgever wist dat lange tijd niet. Maar, sinds enkele maanden weet mijn werkgever dat nu ook. Mijn toekomst ligt weer open en vol uitdagingen. Gewoon, simpel, omdat ik wist wat ik deed en daarin mijn keuzes heb gemaakt.

Leven met een handicap is stom en bovenal niet leuk. Maar het staat in het niets bij wat je naasten kan overkomen. Neem de epilepsie van onze kleine blonde prinses. Nog steeds ondervindt ze daar veel hinder van. Of neem je eigenwijze puberdochter die ook zo haar dingen heeft. Ook daarin, in hoe we met alles omgaan, maak ik samen met de mooiste en meest bijzondere vrouw die ik ooit heb ontmoet keuzes. Keuzes die misschien voor anderen net niet kloppen, maar voor ons wel. Het maakt mij en mijn gezin tot een stevig fundament, waar niemand tegenin kan! En toch staan we open voor alles en iedereen om ons heen, dat past ook bij die keuzes.

Maar toch, in dat kleine stevige fundament doe je nog steeds je eigen ding en dan nog steeds doe ik het zoals ik altijd heb gedaan, laat mij ook soms buiten dat fundament mijn eigen gang maar gaan !

En dan vraag ik me soms, heel soms, toch af of mijn wijze vader nog ergens iets mee krijgt van mijn gemaakte en nog te maken keuzes … vast wel.

Voor meer persoonlijke blogs van Frank, klik hier >>>>

Het bericht Laat me verscheen eerst op .

Na korte tijd werd ik meegenomen naar een kleine bedrukte kamer. Gaat u maar liggen, werd me gezegd na een voorstelronde. Eh, ja, prima maar ik zie niets, kunt u me even helpen. Altijd weer leuk de reacties te merken. Afijn, liggend op mijn buik werd mijn shirt omhoog gedaan. Er zouden op 3 plekken vlak onder elkaar naalden in een zenuw verdwijnen. Al bij de eerste dacht ik, dat is niet fijn. Een soort schok ging door me heen, en dat dus 3x.

Al bij de derde naald dacht ik me wat licht in mijn hoofd te voelen. Ik werd gewaarschuwd dat mijn benen zwaar zouden zijn. Tuurlijk, dacht ik, maar niet bij mij. Nou, voor ik goed en wel overeind was lag ik al weer gestrekt door een hevige aanval van misselijkheid. Na een paar minuten alsnog overeind en proberen te staan. O, wat was ik blij dat ik in een rolstoel kon vallen. Daar werd ik acuut weer misselijk tijdens de rit naar een kamer verderop in de gang.

Toen sloeg de paniek toe in het ziekenhuis. Ik bleek een hartslag van 63/43 te hebben en de arts werd à la minute opgeroepen. De verpleegster werd gesommeerd haast te maken en een infuus te halen. Mijn benen werden in tussentijd omhoog gedaan voor de bloedtoevoer. Inmiddels waren echtgenote en dochter ook gearriveerd. Het enige dat ik nog kon uitbrengen waren geruststellende woorden naar de kleine blonde prinses. Verder weet ik even niets meer.

Na ruim een half uur kon ik alsnog het ziekenhuis verlaten, waggelend naast mijn echtgenote. Tja, toen belde arts die middag. Vroeg eerst maar even hoe het ging, ze waren erg geschrokken, dit kwam eigenlijk nooit voor. Daarna de vraag of het geholpen had, eh eh eh, nou, ik had al 3 kwartier gemist door die ellende maar ben toch van mening dat het hielp.

Over 5 weken wordt de boel definitief geblokkeerd, duurt keer zo lang. Heb maar even gevraagd of ik direct een infuus kan krijgen en of het niet verstandig is me in een bed te leggen. Ze zouden er rekening mee houden.

En toch hè?! In een week dat ook de Bed Bad Brood-discussie gaande was denk ik achteraf, wat stelde dit voor. Als ik een uitgeprocedeerde asielzoeker was, zou ik misschien wensen dat ik zo behandeld was als ik in dat ziekenhuis. Een zinloze discussie die mij in ieder geval alle verstand te boven gaat. Ik kon gewoon weer naar huis, naar mijn Bed, mijn Bad en met Brood in de vriezer.

Voor eerdere blogs van Trotse Vader Frank, klik hier >>>>

Het bericht Au verscheen eerst op .

Vanaf het moment dat we hoorden dat onze kleine blonde prinses epilepsie heeft is er iets veranderd in mij. Aan de oppervlakte zie je dat niet zo goed. In die zin ben ik een echte man, die tonen geen verdriet! Of toch wel?

Van binnen huilt mijn hart en worstelt het met zijn gevoelens. Dat hart klopt nog net zo als al die jaren ervoor, maar toch anders. Epilepsie is natuurlijk iets waar je gewoon oud mee gaat worden, maar toch staat je wereld tijdelijk behoorlijk op zijn kop.

Neem alleen al de vervelende gevolgen die de epilepsie bij onze kleine blonde prinses heeft. Zo’n 3-4 keer per week word ze wakker na net een half uurtje te hebben geslapen. Barstende hoofdpijn of het zien van allemaal sterretjes maken haar weer wakker. De overdag zo stoere bijna 9-jarige grote dochter is dan ineens niet meer dan een vertederend klein verdrietig meisje.

Wat kun je doen behalve dan bij haar zijn, af en toe wat pijnstillers geven en hopen dat de ellende snel weer uit dat mooie hoofdje vertrekt. Iedere keer weer bekruipt me een heel verdrietig gevoel en huilt dat kloppende hart. Alleen slapen durft ze (nog) niet, dat is niet gek als je dit iedere keer meemaakt. Dus slaap of ik of de meest bijzondere vrouw die ik ken bij haar. En zo gaat het al maanden.

Veel onderzoek moet nog gaan plaatsvinden in de komende maanden en dan worden zaken misschien meer duidelijk en kunnen we stappen voorwaarts zetten. Hoe gelukkig kun je zijn met je lieve vrouw en fantastische dochters en hoe kan dit geluk ook zomaar op de proef gesteld worden. Die proef doorstaan wij met de mooiste glans die je je maar kunt bedenken. Ook niet in het minst om de stoere eigenwijze puberdochter die in alles ook een rots in de branding is.

En toch, dat hart blijft kloppen en huilt. Maar waarom huilt het, ik vraag het me constant af. Is het huilen uit onmacht, ja, dat is het ook. Maar het is ook huilen om wat ik heb, om de mensen die me omringen, mijn gezin, mijn alles. Voor hen geef ik mijn hart, mijn kloppende hart. En ineens weet ik het, het hart klopt anders dan voorheen. Het klopt harder en met meer passie en vuur. En zo is het !

Voor eerdere blogs van Trotse Vader Frank, klik hier >>>>

Het bericht Geluk en verdriet, hand in hand! verscheen eerst op .