Ze vonden het daar nodig dat ik leerde hoe ik een appeltaart kon bakken. Tot op de dag van vandaag vraag ik me nog steeds af waarom het zo belangrijk is dat je dat als visueel gehandicapte moet kunnen.

En dan dat stoklopen. Ik werd geacht met een zwarte bril op te lopen waar ik niets door zag. Zo zou ik wel op mijn stok moeten gaan vertrouwen. Daar heb ik de basis gelegd voor mijn eigenwijsheid, mijn wil om de dingen te doen zoals ik ze wil doen en me daarbij niets te laten vertellen door anderen. Daar, in die korte periode, ben ik geworden wie ik nu ben. Nee, ze hebben me daar nooit met zo’n bril gezien.

Waarom een situatie creëren die er normaal ook niet is, want zelfs in het donker zag ik nog wel de lichten van de auto’s en lantaarnpalen, al liep ik er bij die laatste dan wel van onderen eens tegenaan. Ik heb het er anderhalve week volgehouden. Toen heb ik mijn ouders gebeld en gezegd dat ik naar huis wilde. Ze kwamen me de volgende ochtend halen, ze begrepen dat hun zoon het daar niet langer zou trekken.

Waarom dit verhaal over vroeger? Ik ben sinds een paar dagen lid van een besloten groep op Facebook, waar mensen op schrijven die net als ik RP –Retinitis Pigmentosa– hebben. Ik las er het verhaal van een ‘collega’ die nog wel redelijk ziet en nu op reis is en voor het eerst zijn geleidestok gebruikt. Hij vindt het nog steeds niets, maar merkt er wel de voordelen van. Heel herkenbaar. Juist door met die stok te lopen werd hij nu geholpen.

Het accepteren van een handicap is een proces en iedereen doet dat op zijn manier. Ik ben de eigenwijsheid ingeschoten en heb lange tijd geweigerd met een stok te lopen. Alleen als het hoognodig was deed ik het. Bijvoorbeeld die keer in het donker van het station naar mijn werk. Dat was overigens ook maar één keer, de stok bleef ergens achterhaken en brak in zes stukken. Niet alleen eigenwijs, nog onhandig ook dus.

Nu accepteer ik in grote lijnen mijn handicap. Niet in het minst door mijn trouwe geleidehond Jackson. In plaats van een stok loop ik met hem door de wereld. Of nu even niet, hij is natuurlijk net geopereerd. Hij doet het goed, over zes weken mogen we samen weer op pad.

Eigenwijs ben ik nog steeds, wat ik alleen kan doe ik ook en ik simuleer nog steeds geen situaties. Maar goed, dat is ook niet nodig, ik zie inmiddels bijna niets meer. En zelfs ik loop nu met een stok door het park als Jackson los is en even van een vrij leven mag genieten en lekker kan rennen. Niet dat ik er goed mee om kan gaan, ik loop nog steeds vaker op het gras dan op het pad …, maar ik accepteer wel dat ik er dan echt uitzie als visueel gehandicapte …
Toch een mooie overwinning!

Voor persoonlijke blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht De stok … [persoonlijk blog] verscheen eerst op .

Nog te vaak moet ik uitleg geven wat mijn handicap voor mij inhoudt, welke beperkingen het met zich meebrengt, wat ik ook vooral nog wel kan.

De ene visuele handicap is de andere niet. En als je al dezelfde visuele handicap hebt als iemand anders, dan wil dat nog niet zeggen dat de beleving ervan voor beide personen hetzelfde is. Mijn handicap heet met een mooie naam Retinitis Pigmentosa. In normaal Nederlands heet dat kokervisus. Een handicap waarmee je steeds slechter gaat zien en die zal leiden tot volledige blindheid.

Daarover maak ik me niet zo druk. Want, toen ik 12 was zou ik op mijn 18e niets meer zien. Ik ben nu 44 en kan nog steeds een heel klein beetje zien. Weliswaar heel weinig en erg vaag, maar ik kan nog dingen waarnemen. Het feit dat ik nog wel dingen kan waarnemen en me laat begeleiden door Jackson, mijn blindengeleidehond, geeft mensen vaak de indruk dat ik dan alles nog wel kan wat betreft reizen.
Technisch gezien kan ik zeer zeker reizen, dat doe ik dan ook binnen mijn woonplaats Zwolle, zelfstandig met Jackson. Met de trein reis ik al een jaar niet meer en daar gaat bij mensen vaak iets mis. Te vaak nog moet ik uitleggen dat reizen met de trein technisch gezien zeker kan. Jackson begeleidt mij en zorgt dat ik op de juiste plek kom. Maar het levert mijzelf zoveel vermoeidheid op, dat ik een dag bezig ben om weer wat op adem te komen. Niet echt effectief op een 32-urige werkweek.

Natuurlijk brengt Jackson mij, maar hij doet dit wel op mijn aanwijzingen. Dat betekent dat ik continu bezig moet zijn met de route die we lopen. Tel daarbij op dat ik nog wel iets kan waarnemen, maar dat zo weinig is dat ik op drukke stations als CS Utrecht het gevoel heb van alle kanten besprongen te worden. Een jaar geleden heb ik dus besloten aan vergaderingen of bijeenkomsten buiten Zwolle op een andere manier mee te gaan doen. Videoconference, telefonisch, alles is tegenwoordig mogelijk.
En toch blijft de vraag komen waarom ik toch niet reis. Begrijpen jullie dat nou? Hoe vaak moet je zoiets uitleggen? Het is geen kwade wil, helemaal niet, men bedoelt het goed, maar af en toe bekruipt mij wel het gevoel alsof ik tegen muren praat. Het kan ook anders …

Deze week had ik een 24-uurssessie … Op mijn verzoek is die nabij Zwolle gehouden, zodat ik kon worden gehaald en per taxi naar huis kon. Dat soort dagen zijn toch al zwaar en dus wilde ik geen extra vermoeidheid door toch te gaan reizen met de trein. Ook in september kom ik niet onder een overleg in het verre Rijswijk uit. Geen probleem, zolang het maar bij uitzonderingen blijft. Je moet altijd zo oppassen dat van een uitzondering geen regel wordt gemaakt. Dat zal bij andere werkgevers niet anders zijn.

Een laatste voorbeeldje waar je als visueel gehandicapte ook op moet letten: sinds deze week hebben we nieuwe iPhones en iPads van het werk. De mail wordt nu binnen gehaald met een app. Ik heb vooraf veel onderzoek moeten doen of alles in die app wel wordt voorgelezen door de voice-over die Apple heeft ingebouwd. Er ging een wereld open voor de IT-mensen die ik mee heb laten kijken. Gelukkig werkt alles en heb ik nu ook mooie nieuwe apparatuur.

Voor jezelf opkomen, het is een vast onderdeel van mijn leven.
Gelukkig gaat dat soms ook fantastisch en vol verrassing. Lees het vorige blog over de #blindentribune bij #peczwolle maar eens… Het is niet altijd vervelend …

Voor persoonlijke blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Leven met… [persoonlijke blog] verscheen eerst op .