Nog te vaak moet ik uitleg geven wat mijn handicap voor mij inhoudt, welke beperkingen het met zich meebrengt, wat ik ook vooral nog wel kan.
De ene visuele handicap is de andere niet. En als je al dezelfde visuele handicap hebt als iemand anders, dan wil dat nog niet zeggen dat de beleving ervan voor beide personen hetzelfde is. Mijn handicap heet met een mooie naam Retinitis Pigmentosa. In normaal Nederlands heet dat kokervisus. Een handicap waarmee je steeds slechter gaat zien en die zal leiden tot volledige blindheid.
Daarover maak ik me niet zo druk. Want, toen ik 12 was zou ik op mijn 18e niets meer zien. Ik ben nu 44 en kan nog steeds een heel klein beetje zien. Weliswaar heel weinig en erg vaag, maar ik kan nog dingen waarnemen. Het feit dat ik nog wel dingen kan waarnemen en me laat begeleiden door Jackson, mijn blindengeleidehond, geeft mensen vaak de indruk dat ik dan alles nog wel kan wat betreft reizen.
Technisch gezien kan ik zeer zeker reizen, dat doe ik dan ook binnen mijn woonplaats Zwolle, zelfstandig met Jackson. Met de trein reis ik al een jaar niet meer en daar gaat bij mensen vaak iets mis. Te vaak nog moet ik uitleggen dat reizen met de trein technisch gezien zeker kan. Jackson begeleidt mij en zorgt dat ik op de juiste plek kom. Maar het levert mijzelf zoveel vermoeidheid op, dat ik een dag bezig ben om weer wat op adem te komen. Niet echt effectief op een 32-urige werkweek.
Natuurlijk brengt Jackson mij, maar hij doet dit wel op mijn aanwijzingen. Dat betekent dat ik continu bezig moet zijn met de route die we lopen. Tel daarbij op dat ik nog wel iets kan waarnemen, maar dat zo weinig is dat ik op drukke stations als CS Utrecht het gevoel heb van alle kanten besprongen te worden. Een jaar geleden heb ik dus besloten aan vergaderingen of bijeenkomsten buiten Zwolle op een andere manier mee te gaan doen. Videoconference, telefonisch, alles is tegenwoordig mogelijk.
En toch blijft de vraag komen waarom ik toch niet reis. Begrijpen jullie dat nou? Hoe vaak moet je zoiets uitleggen? Het is geen kwade wil, helemaal niet, men bedoelt het goed, maar af en toe bekruipt mij wel het gevoel alsof ik tegen muren praat. Het kan ook anders …
Deze week had ik een 24-uurssessie … Op mijn verzoek is die nabij Zwolle gehouden, zodat ik kon worden gehaald en per taxi naar huis kon. Dat soort dagen zijn toch al zwaar en dus wilde ik geen extra vermoeidheid door toch te gaan reizen met de trein. Ook in september kom ik niet onder een overleg in het verre Rijswijk uit. Geen probleem, zolang het maar bij uitzonderingen blijft. Je moet altijd zo oppassen dat van een uitzondering geen regel wordt gemaakt. Dat zal bij andere werkgevers niet anders zijn.
Een laatste voorbeeldje waar je als visueel gehandicapte ook op moet letten: sinds deze week hebben we nieuwe iPhones en iPads van het werk. De mail wordt nu binnen gehaald met een app. Ik heb vooraf veel onderzoek moeten doen of alles in die app wel wordt voorgelezen door de voice-over die Apple heeft ingebouwd. Er ging een wereld open voor de IT-mensen die ik mee heb laten kijken. Gelukkig werkt alles en heb ik nu ook mooie nieuwe apparatuur.
Voor jezelf opkomen, het is een vast onderdeel van mijn leven.
Gelukkig gaat dat soms ook fantastisch en vol verrassing. Lees het vorige blog over de #blindentribune bij #peczwolle maar eens… Het is niet altijd vervelend …
Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>
