Vele onderzoeken, veel medicijnen en uiteindelijk een verwijzing (op eigen verzoek) naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Inmiddels hebben we allerlei fases van epilepsie doorgemaakt of beter gezegd, heeft onze kleine blonde prinses allerlei fases doorgemaakt. Ze heeft nog iedere avond kleinere aanvallen, snel na het inslapen.

Een bekend verschijnsel van epilepsie, in de fase van slaap naar waak en andersom. In die fases wordt veel gevraagd van de hersenen en dat brengt activiteit op gang. De aanvallen bestaan nu uit korte zware hoofdpijn en het zo’n half uur zien van sterren, zonder verder de omgeving waar te kunnen nemen.

Ook zijn er periodes dat ze letterlijk gedurende zo’n tien minuten blind is. Op die momenten voelen zij en ik ons enorm met elkaar verbonden. Pijn doet het wel, je wilt niet dat je kleine lieve meisje dit allemaal door moet maken.

Wat kunnen we doen? De professor, toch gespecialiseerd in moeilijk instelbare epilepsie, kan wat er gebeurt met de ratio niet verklaren. Na twee jaar proberen we nog steeds met verschillende combinaties van medicatie de boel onder controle te krijgen. Beetje erbij, beetje eraf, zoiets …

Meer dan rustig blijven kunnen we niet, wennen doet het nooit en verdrietig is het wel. Maar, zoals ik laatst tegen mijn collega’s zei, ze heeft een dosis doorzettingsvermogen waar velen een voorbeeld aan kunnen nemen. Daar zijn we dan ook supertrots op.

Adem in, adem uit en hopen op iedere keer een stapje voorwaarts ….

Voor persoonlijke blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Rustig blijven … [persoonlijk blog] verscheen eerst op .

Nee, ik ben niet zo’n type dat zegt dat hij het zo druk heeft. Integendeel, ik vind dat je zo druk bent als je jezelf maakt. Het was gewoon vanaf dag 1 even flink doorpakken. En eigenlijk was dat ook wel goed. Je weet meteen weer dat het echte leven begonnen is.

Maar, aan het einde van die eerste week begon ik me wel af te vragen of dit het echte leven wel is. Onze jongste dochter, onze kleine blonde prinses, heeft in de afgelopen weken de frequentie van haar aanvallen in de avond flink weten op te schroeven.

Aanvallen van epilepsie die uitmonden in ernstige hoofdpijn, sterren zien, blind zijn en opnieuw ernstige hoofdpijn. Inmiddels maakt ook de professor, bij wie ze onder behandeling is, zich zorgen om haar welzijn.

Terug naar waar ik naar toe wilde …

Ik ben een type dat voor de volle 100% opgaat in zijn taken op het werk. Dat zal ook niet anders worden. Maar ik ben ook een type dat zich daar overal druk om maakt, overal wat van wil vinden en zich openlijk uitspreekt. Daarnaast werk ik in een project dat gaat eindigen en is het nog de vraag wat ik daarna kan gaan doen. Ergens in een blog in het verleden heb ik al eens verteld over de jaren dat mijn werkgever geen taken voor me had passend bij mijn handicap. Ga ik weer zo’n periode in?

Het kan even niet een en/en zijn, het is alleen even dat echte leven dat voorlopig telt. Het enige fijne van mijn huidige werk is, is dat ik mijn taken en bezigheden wel erg leuk vind, een goede afleiding dus.

Voor persoonlijke blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Het echte leven … [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

Ik ben als adviseur werkzaam in een klein programmateam dat de filosofie van Lean denken en werken in de organisatie uitrolt. Lean betekent in de letterlijke vertaling ‘mager’ en dat is ook precies wat het inhoudt. Het gaat om het continu verbeteren van je werkprocessen door verspillingen eruit te halen en te streven naar perfectie. Dit vraagt veel van een team, vooral als het gaat om houding en gedrag. Tot zover de uitleg van Lean.

Onderdeel van dit Lean denken en werken is het doen van een check-in met je team. Iedere ochtend even bij elkaar staan om te vragen hoe je in je werk zit, of er belemmeringen zijn en hoe je je in zijn algemeenheid voelt. Met dit onderdeel van Lean heb ik niet zoveel, zeg maar gerust dat ik er niets mee heb.

Werk en persoonlijke omstandigheden komen in deze check in samen. Werk oké, persoonlijke omstandigheden deel ik niet in een groep, daar zoek ik de mensen voor op met wie ik dat wil delen. Deze check-in loopt dan ook altijd wat stroef met mij in de buurt. Temeer omdat mijn persoonlijke omstandigheden niet bepaalt prettig zijn te noemen. Ik heb recent dan ook aangegeven werk en privé in de check-in te scheiden en alleen een check in te doen op het onderdeel werk.

De balans in mijn persoonlijke omstandigheden is namelijk zoek. Vooral de zorg om onze 9-jarige kleine blonde prinses is groot. Er is een twijfel uitgesproken of ze wel epilepsie heeft. In een recent gehouden 24-uur EEG is namelijk gebleken dat ze tijdens een aanval (zien van sterretjes) een beeld op het EEG laat zien dat een heel team van neurologen niet begrijpt. Waarom niet? Omdat ze dit nog nooit eerder gezien hebben.

Naast dit soort aanvallen zijn er tegenwoordig ook aanvallen waarbij ze zo’n 10 minuten helemaal niets ziet of, nog recenter, verschrikkelijk zware hoofdpijn aanvallen heeft die haar zo angstig maken dat je er zelf ook bijna niet meer mee om kunt gaan. Wij zijn inmiddels zo ver dat we er multidisciplinair naar willen laten kijken.  Een uitermate zorglijke situatie.

En natuurlijk beïnvloedt dat mijn humeur en mijn kijk op de zakelijke dingen. Het heeft alleen geen zin dat iedere dag te melden.

Gelukkig staan er mooie dingen op het programma waarin we samen, met z’n viertjes, kunnen genieten.

Binnen 3 weken staat Disneyland en een dagje Ameland op het programma. Even alle zorgen parkeren en de balans terug zien te krijgen. Disneyland betekent wel dat ik mijn lieve trouwe Jackson een paar dagen naar een kennel moet laten gaan. Voor hem zwaar, voor mij ook. We zijn onafscheidelijk maar om hem nou mee te nemen in een achtbaan die over de kop gaat …….

Voor persoonlijke, blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Check-in niet in balans! [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

Een tijdje geleden heb ik me voorgenomen meer te genieten van de kleine dingen. Een vrij lastige opgaaf voor iemand die zich altijd en overal druk om maakt. Of het nou werk gerelateerd is of het vluchtelingenprobleem. Of het nou familieperikelen zijn of de oneerlijk verdeelde welvaart in de wereld. Er is altijd wel iets waar ik me bovenmatig druk om maakte. Daardoor vergat ik nog wel eens waar het echt om gaat, die kleine dingen dus …..

Ik zag ze altijd wel, had er ook zeer zeker aandacht voor maar eigenlijk te weinig om ze echt het belangrijkste te laten zijn. Nu doe ik echt mijn best die zaken te scheiden. Want, het vluchtelingenprobleem los ik in mijn eentje niet op. Deze wereld staat in brand, mensen zoeken een veilige plek en in Nederland gaan we die mensen bedreigen die open staan voor deze vluchtelingen.

Op mijn werk begrijp ik er soms niets van, doe niet zo moeilijk denk ik vaak. Familie krijg je gratis en voor niets, ik zoek ze zelf niet uit. Het kan goed gaan of gewoon niet lekker lopen. En, ik woon in een van de rijkste landen van de wereld en weet dat er vele plekken zijn waar dat totaal anders is. Maar verander ik zelf wat aan die zaken? Het is niet zo dat ik er nu nonchalant mee omga maar toch probeer ik het anders te doen.

Ik merk echt dat ik geniet van mijn gezin. Mijn fantastische lieve echtgenote die lang geleden op mijn pad kwam en voor wie ik viel als een blok. Of neem de 2 geschenkjes die we hebben gekregen in de vorm van onze dochters. De een, nu puber, fantastisch presterend op het gymnasium en zo zelfverzekerd dat je daar alleen maar trots op kunt zijn. Of onze lieve kleine blonde prinses, de kranigheid waarmee zij zich door – een inmiddels al een ellendig jaar van – aanvalletjes en hoofdpijn heen weet te werken.

Ruim een jaar geleden hield ik haar mee dood dan levend in mijn armen, diagnose epilepsie. Nog steeds iedere avond een kleine aanval en nog steeds zoekende naar de juiste medicatie. Ze blijft maar doorgaan. Nu net begonnen met lessen saxofoon. Inmiddels is er eentje gehuurd en o, wat klinkt dat lekker. Overigens komt er meer herrie uit dan je op voorhand zou denken. Maar hé, de buren zijn niet die kleine dingen dus ik maak me er niet zo druk om.

Dit zijn de kleine dingen waar het om gaat. Natuurlijk mag ik mijn trouwe hulp Jackson niet vergeten. De operatie aan zijn kruisbanden is geslaagd, we mogen weer samen op pad !

Mooi hè, die kleine dingen?

Voor persoonlijke, blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

Het bericht Saxofoon [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

Vakantie is genieten met je gezin van elkaar en even helemaal tot rust komen. Het genieten van elkaar doen we zeker en ongetwijfeld komen we ook tot rust maar eenvoudig gaat dat niet.

In de laatste jaren hebben we veel meegemaakt. Ik zal jullie niet gaan vertellen wat zoal maar twee dingen zijn bekend. Gedurende bijna 5 jaren heeft mijn werkgever mij geen ‘normale’ taken kunnen bieden die passen bij mijn handicap. Al die jaren heb ik geweigerd me ziek te melden. Dit zou allerlei vervelende consequenties kunnen hebben waar ik niet eens over na wilde denken. Ik ben ‘fier’ overeind blijven staan met uiteraard mijn ups and downs.

Recent is er eindelijk licht gekomen aan het einde van deze donkere tunnel. Dat zou je toch blij moeten stemmen zou je denken? Ja, op zich wel maar het ‘fier’ overeind blijven staan blijkt een dermate grote inspanning te zijn geweest dat ik daar nu gezellig de tol voor betaal. Slapeloze nachten en een kop vol zorgen. Afijn, daarover maar eens goed in gesprek met werkgever in komende periode.

Tel daarbij op onze grote zorgen over de kleine blonde prinses met haar epilepsie in het afgelopen jaar en nog steeds en het tot rust komen in je vakantie krijgt ineens een heel andere dimensie. Ondanks mijn eigen dingen en ondanks de keelontsteking van mijn lieve echtgenote, onze rots in de branding, hebben we er toch geprobeerd iets van te maken.

Neem onze bezoekjes aan het strand in Normandië! Je zou denken, een Golden Retriever, vindt het water, de zee, fantastisch maar niets is minder waar. Om te gieren als je ziet hoe bang hij is voor de opkomende vloed. Geen pootje gaat de zee in, ben je gek geworden baas!

Of neem het wandelen in kleine stadjes met veel verleidingen voor een grote zwarte hondenneus! Werken voor mij, zijn blinde baasje, is daarmee wel een hele opgaaf geworden. Toch is het mooi om te zien hoe hij meegaat in de vakantiemodes! En wat zal hij moeten wennen als het echte werken weer begint.

De supermarkt zijn we na de eerste dag niet meer in geweest. Op die dag sloeg de paniek toe bij Jackson toen de slager ineens als een wilde begon in te slaan op een heel groot stuk vlees. Binnen 5 seconden had Jackson de uitgang van de supermarkt gevonden om er vervolgens nooit meer in te gaan! Ik zeg, een hond met karakter….

Het zit er op, de vakantie is voorbij. Het gaf misschien niet de rust die we zochten maar het was fijn voor de 10de keer te zijn bij zulke lieve Franse mensen. Een ding staat vast, volgend jaar komen we terug en dan wordt het allemaal beter!

Klik hier voor eerdere, persoonlijke, blogs van Frank >>>>

Het bericht Vakantie is….. [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

Een programma als ‘De beste zangers van Nederland’ is natuurlijk in principe een dubieus programma om naar te kijken. Dit seizoen zit ‘m dit vooral in de deelname van
Jan Keizer en Do! Maar, het moet gezegd, verrassend is het wel. Zo keken we een paar dagen geleden via Uitzending Gemist de aflevering waar de nummers van Van Dik Hout centraal stonden. Bij een nummer bleef ik steken in mijn gedachten of beter gezegd, dwaalde ik af.

Nota bene een nummer dat niet van Van Dik Hout was en ook nog gezongen door Do. Het prachtige ‘Laat me’ van Ramses Shaffy! Nou wil ik me in de verste verten niet vergelijken met deze grootheid, vooral niet waar het gaat om zijn drankgebruik, maar het nummer raakte me zoals dat al eerder was gebeurd.

‘Laat me, laat me, laat me mijn eigen gang maar gaan, ik heb het altijd zo gedaan.’ Het herinnert me aan de woorden die mijn vader, nu bijna 20 jaar geleden, tegen me zei met zijn laatste krachten. ‘Jongen, maak je eigen keuzes, die zijn goed, dat is altijd zo geweest.’ Ik was destijds pas 22, wat had ik nou al meegemaakt? Het was mooi dat toen te horen. 10 minuten later sliep hij na een slopend kort ziekbed in.

Ze zijn altijd blijven hangen deze woorden. En het klopt, ik maak mijn eigen keuzes, soms tegendraads en altijd stronteigenwijs. Maar het maakt me tot wie ik ben geworden. Het heeft me tot de krachtige persoon gemaakt die leeft met een handicap, maar daar niet over wil zeuren. Het heeft me door jarenlange ellende op mijn werk heen geholpen. Ik wist wat ik deed en wat ik wilde, mijn werkgever wist dat lange tijd niet. Maar, sinds enkele maanden weet mijn werkgever dat nu ook. Mijn toekomst ligt weer open en vol uitdagingen. Gewoon, simpel, omdat ik wist wat ik deed en daarin mijn keuzes heb gemaakt.

Leven met een handicap is stom en bovenal niet leuk. Maar het staat in het niets bij wat je naasten kan overkomen. Neem de epilepsie van onze kleine blonde prinses. Nog steeds ondervindt ze daar veel hinder van. Of neem je eigenwijze puberdochter die ook zo haar dingen heeft. Ook daarin, in hoe we met alles omgaan, maak ik samen met de mooiste en meest bijzondere vrouw die ik ooit heb ontmoet keuzes. Keuzes die misschien voor anderen net niet kloppen, maar voor ons wel. Het maakt mij en mijn gezin tot een stevig fundament, waar niemand tegenin kan! En toch staan we open voor alles en iedereen om ons heen, dat past ook bij die keuzes.

Maar toch, in dat kleine stevige fundament doe je nog steeds je eigen ding en dan nog steeds doe ik het zoals ik altijd heb gedaan, laat mij ook soms buiten dat fundament mijn eigen gang maar gaan !

En dan vraag ik me soms, heel soms, toch af of mijn wijze vader nog ergens iets mee krijgt van mijn gemaakte en nog te maken keuzes … vast wel.

Voor meer persoonlijke blogs van Frank, klik hier >>>>

Het bericht Laat me verscheen eerst op .

Recent vierden we een weekend lang de 9e verjaardag van onze kleine blonde prinses. We hadden het verdeeld over 3 dagen. Door haar epilepsie is ze heel erg moe en om te voorkomen dat de laatste weken school echt een drama voor haar zouden worden, hebben we dus iedereen op andere momenten laten komen. Dat was een groot succes. Naast dat het voor haar rustiger was, gaf het ons de gelegenheid om ook zelf te kunnen genieten van mooi gezelschap zonder te hoeven rennen.

Van ons had de kleine blonde prinses een cruiseschip van Lego Friends gekregen. Ik vind het altijd weer ontroerend om haar zo blij te zien. Dat is ze niet zo vaak meer, de epilepsie hakt er op in. Nog mooier vind ik het hoe ze mij alles laat zien als het weer in elkaar gezet is. Ze pakt dan mijn hand en een vinger en legt die overal op of overheen waar ze iets over wil en kan vertellen. Zonder nadenken is mijn visuele handicap voor mijn kinderen een normaal iets geworden.

Mooi was het bezoek op de zaterdag. De nieuwe vrienden van de kleine blonde prinses kwamen op bezoek. Ik heb daar wederom ontdekt waarom ik vroeger, toen ik nog heel jong was, wilde werken met autistische mensen. Wat een bijzondere jongen was er ook op bezoek. Hij had het naar zijn zin bij ons, zittend op de bank met zijn laptop. Heb een paar keer een gesprek gevoerd met hem en ben onder de indruk van zijn kwaliteiten en mooie karakter. Bijzonder deze lieve jongen nu in mijn vriendenkring te hebben.

Mooi, het woord dat veel voorkomt in dit blog. Denk eens na over het woord ‘mooi’. Er zit veel in. Het woord is ook voor meerdere uitleggen vatbaar. Mooi dat het je gelukt is, ofwel, goed dat het je gelukt is. Of, wat ben je toch een mooie vrouw (ik denk even spontaan aan mijn eigen rots in de branding), hier in de uitleg van, wat ben je toch een knappe vrouw. Maar de mooiste uitleg staat hierboven in het blog. Mooi als ‘bijzonder’, in die ‘mooi’ zit wat mij betreft de meest unieke uitleg van het woord. En zo is het ! Mooi toch?

Klik hier voor eerdere persoonlijke blogs van Frank >>>>

Het bericht Mooi! [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

Na korte tijd werd ik meegenomen naar een kleine bedrukte kamer. Gaat u maar liggen, werd me gezegd na een voorstelronde. Eh, ja, prima maar ik zie niets, kunt u me even helpen. Altijd weer leuk de reacties te merken. Afijn, liggend op mijn buik werd mijn shirt omhoog gedaan. Er zouden op 3 plekken vlak onder elkaar naalden in een zenuw verdwijnen. Al bij de eerste dacht ik, dat is niet fijn. Een soort schok ging door me heen, en dat dus 3x.

Al bij de derde naald dacht ik me wat licht in mijn hoofd te voelen. Ik werd gewaarschuwd dat mijn benen zwaar zouden zijn. Tuurlijk, dacht ik, maar niet bij mij. Nou, voor ik goed en wel overeind was lag ik al weer gestrekt door een hevige aanval van misselijkheid. Na een paar minuten alsnog overeind en proberen te staan. O, wat was ik blij dat ik in een rolstoel kon vallen. Daar werd ik acuut weer misselijk tijdens de rit naar een kamer verderop in de gang.

Toen sloeg de paniek toe in het ziekenhuis. Ik bleek een hartslag van 63/43 te hebben en de arts werd à la minute opgeroepen. De verpleegster werd gesommeerd haast te maken en een infuus te halen. Mijn benen werden in tussentijd omhoog gedaan voor de bloedtoevoer. Inmiddels waren echtgenote en dochter ook gearriveerd. Het enige dat ik nog kon uitbrengen waren geruststellende woorden naar de kleine blonde prinses. Verder weet ik even niets meer.

Na ruim een half uur kon ik alsnog het ziekenhuis verlaten, waggelend naast mijn echtgenote. Tja, toen belde arts die middag. Vroeg eerst maar even hoe het ging, ze waren erg geschrokken, dit kwam eigenlijk nooit voor. Daarna de vraag of het geholpen had, eh eh eh, nou, ik had al 3 kwartier gemist door die ellende maar ben toch van mening dat het hielp.

Over 5 weken wordt de boel definitief geblokkeerd, duurt keer zo lang. Heb maar even gevraagd of ik direct een infuus kan krijgen en of het niet verstandig is me in een bed te leggen. Ze zouden er rekening mee houden.

En toch hè?! In een week dat ook de Bed Bad Brood-discussie gaande was denk ik achteraf, wat stelde dit voor. Als ik een uitgeprocedeerde asielzoeker was, zou ik misschien wensen dat ik zo behandeld was als ik in dat ziekenhuis. Een zinloze discussie die mij in ieder geval alle verstand te boven gaat. Ik kon gewoon weer naar huis, naar mijn Bed, mijn Bad en met Brood in de vriezer.

Voor eerdere blogs van Trotse Vader Frank, klik hier >>>>

Het bericht Au verscheen eerst op .

Vanaf het moment dat we hoorden dat onze kleine blonde prinses epilepsie heeft is er iets veranderd in mij. Aan de oppervlakte zie je dat niet zo goed. In die zin ben ik een echte man, die tonen geen verdriet! Of toch wel?

Van binnen huilt mijn hart en worstelt het met zijn gevoelens. Dat hart klopt nog net zo als al die jaren ervoor, maar toch anders. Epilepsie is natuurlijk iets waar je gewoon oud mee gaat worden, maar toch staat je wereld tijdelijk behoorlijk op zijn kop.

Neem alleen al de vervelende gevolgen die de epilepsie bij onze kleine blonde prinses heeft. Zo’n 3-4 keer per week word ze wakker na net een half uurtje te hebben geslapen. Barstende hoofdpijn of het zien van allemaal sterretjes maken haar weer wakker. De overdag zo stoere bijna 9-jarige grote dochter is dan ineens niet meer dan een vertederend klein verdrietig meisje.

Wat kun je doen behalve dan bij haar zijn, af en toe wat pijnstillers geven en hopen dat de ellende snel weer uit dat mooie hoofdje vertrekt. Iedere keer weer bekruipt me een heel verdrietig gevoel en huilt dat kloppende hart. Alleen slapen durft ze (nog) niet, dat is niet gek als je dit iedere keer meemaakt. Dus slaap of ik of de meest bijzondere vrouw die ik ken bij haar. En zo gaat het al maanden.

Veel onderzoek moet nog gaan plaatsvinden in de komende maanden en dan worden zaken misschien meer duidelijk en kunnen we stappen voorwaarts zetten. Hoe gelukkig kun je zijn met je lieve vrouw en fantastische dochters en hoe kan dit geluk ook zomaar op de proef gesteld worden. Die proef doorstaan wij met de mooiste glans die je je maar kunt bedenken. Ook niet in het minst om de stoere eigenwijze puberdochter die in alles ook een rots in de branding is.

En toch, dat hart blijft kloppen en huilt. Maar waarom huilt het, ik vraag het me constant af. Is het huilen uit onmacht, ja, dat is het ook. Maar het is ook huilen om wat ik heb, om de mensen die me omringen, mijn gezin, mijn alles. Voor hen geef ik mijn hart, mijn kloppende hart. En ineens weet ik het, het hart klopt anders dan voorheen. Het klopt harder en met meer passie en vuur. En zo is het !

Voor eerdere blogs van Trotse Vader Frank, klik hier >>>>

Het bericht Geluk en verdriet, hand in hand! verscheen eerst op .

Heel erg snel ben ik niet stil te krijgen, maar een aantal dagen geleden was dat wel het geval. Onze kleine blonde prinses, 8 jaar, had een liedtekst geschreven over verliefdheid. Dit was niet alleen mooi, het was onvoorstelbaar mooi en knap! Als dit is waar ze nu al toe in staat is, wat schrijft ze dan als ze richting de 18 of 20 jaar gaat?

Onze kleine blonde prinses, het meisje dat het de afgelopen maanden en nog steeds zo moeilijk heeft. Epilepsie, migraine, een paar avonden per week met of het een of het ander wakker worden uit je slaap, wat een verdriet om je meisje zo te zien worstelen. Maar dan ineens die tekst, poëzie tot in de fijnste finesses.

Ik vroeg haar of ik de tekst in mijn blog mocht plaatsen. Haar directe antwoord was NEE! en dat heb ik maar te respecteren. Maar geloof me, als Miss Montreal dit zou uitbrengen, zou het een hit zijn geworden!

Kijk toch eens aan, ik heb een mooi (overigens gemeend) ezelsbruggetje gevonden. Deze week met onze eigenwijze puberdochter van 12 naar de theatervoorstelling van Miss Montreal geweest. Voorste rij middenvoor.

Fantastische avond gehad en maar weer eens het bewijs dat onze puberdochter echt groot aan het worden is. Ze heeft zitten genieten, filmpjes gemaakt en mij tussendoor op de hoogte gehouden van de tussenstand bij PEC Zwolle. Ze had met haar telefoon een rechtstreekse what’s app verbinding met een klasgenoot die in het stadion zat. Een prachtige winst werd het voor mijn cluppie!

De avond zijn we samen geëindigd op het podium op uitnodiging van Miss Montreal! Nee, niet wij alleen, het was iedereen toegestaan. Maar goed, we zaten tegen het podium aan en stonden er dus als eerste….

Het was een mooie week, waarin ik ook nog eens voorzichtig aan het werk ben gegaan in mijn nieuwe project. Na 4 jaren van doffe ellende heeft mijn werkgever het licht gezien en zijn we samen tot een project gekomen waar ik in mee ga draaien en straks ook nog in een functie die, als het goed is, toekomstbestendig is.

Voor andere persoonlijke blogs van Frank, klik hier >>>>

Het bericht Een lach en een traan… [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

Onafhankelijk maar toch afhankelijk, ik had het er in mijn laatste blog over. Met professor Jackson, mijn blindengeleidehond, gaat het langzaam maar gestaag de goede kant op. Na het verwijderen van de hechtingen uit zijn kont heeft hij er moeite mee om te poepen. Er blijkt medisch gezien niets aan de hand. Hij had als complicatie kunnen krijgen dat hij incontinent was geworden, maar dit is zo ongeveer het tegenovergestelde!

Per dag sta ik zo’n 20 minuten naar hem te kijken terwijl hij probeert en blijft proberen … Zo kwam ik na zo’n sessie, waar je een boek bij kunt staan lezen, op kantoor. Daar bleek her en der wat achter te blijven waar we liepen …, duidelijk zijn billen niet schoongemaakt! Maar ja, dat zie je als bijna blinde niet en dus was ik afhankelijk van een goede trouwe collega die me hielp. Affijn, volgende week op Ameland rent hij vast zoveel dat het wel weer goed zal komen.

Vorige week samen met mijn gezin naar een theateroptreden van Nick & Simon geweest. Voordeel van een bijna blinde vader is dat hij met voorrang zijn abonnement mag reserveren, waardoor we altijd voorste rij middenvoor zitten. Dat vonden mijn dochters wel leuk! Simon was de hele avond, zo heb ik begrepen, verliefd aan het kijken naar onze kleine blonde prinses. De heren hadden een tekst over Zwolle gemaakt en zongen dat van papier. Na het lied kwam Simon het papier aan haar geven!

Een fragment tref je bij deze blog aan. Het lied hangt op de deur van haar kamer! Dit zijn zo de kleine voordeeltjes van de ook vele nadeeltjes die ze hebben, omdat ik maar weinig meer zie. Daar ben ik overigens zelf ook wel eens de dupe van. Zo zat ik twee jaar geleden ineens op het podium bij BLØF, ze zochten een paar kale mannen en hadden mij op die voorste rij al de hele avond in het vizier gehad …

En, laatste anekdote … de rots in de branding, mijn lieftallige echtgenote, werd eens een keer door Peter Heerschop gevraagd het podium te betreden zodat hij kon voordoen hoe je een vrouw moet verleiden .. Die hand van hem zag ik toch echt mooi op haar billen … verdorie!

Deze week weer naar het ziekenhuis met de kleine blonde prinses. Veel kleine epileptische aanvalletjes helaas en dus ook volop in de zorg bij ons thuis. Het vreet energie, maar ondanks alles proberen we te blijven lachen. Volgende keer een of meerdere blogs vanaf Ameland!

Meer lezen van (en over) Frank? Klik hier voor eerdere blogs >>>>

Het bericht Een greep uit de week … [blog] verscheen eerst op .

Dustin
De eerste maanden van 2014 stonden in het teken van Dustin, mijn vorige geleidehond. Bij hem was een hernia geconstateerd, hij kon niet meer werken. Begin januari kwam Jackson bij ons in huis om mij te helpen. Het was de bedoeling dat Dustin zou blijven als huishond. Hij was immers onze eerste hond, iedereen was gek op hem en bovenal was hij super in het troosten als wie dan ook in huis verdriet had. Dan kwam zijn grote witte krullenkop op schoot en die ging pas weg als het verdriet voorbij was.

Zelden heb ik zo’n hond meegemaakt. Karakter had hij ook. Hij wilde mij per sé blijven helpen en kon het niet verkroppen als ik met Jackson wegging. Janken en blaffen was het gevolg en dat ging niet over. Uiteindelijk hebben we met heel veel verdriet hem bij een goede collega van mij kunnen onderbrengen, waar hij nu veel plezier heeft. We missen hem nog iedere dag. Niemand vervangt Dustin, ondanks dat we met Jackson weer een heel lieve en hard werkende hond hebben.

Puberdochter
Het was ook een bijzonder jaar. Onze eigenwijze puberdochter ging een volgende stap zetten in haar nog prille leven. Van de basisschool naar het gymnasium. Wat is het mooi om te zien hoe goed ze het daar doet en hoe ze op haar plek is op de nieuwe school. Met gelijkgestemden om haar heen is ze ineens groot, heel groot en lijkt ze al haar eigen probleempjes achter zich te hebben gelaten. De trots overheerst dan ook als ik haar zie en hoor.

Karate
Ook het eerste examen karate van de kleine blonde prinses vond ik erg bijzonder. Bij aankomst bleek dat ouders er niet bij mochten blijven. De paniek sloeg haar om het lijf. Snel heb ik op haar ingepraat en nog wat nasnikkend ging ze alleen de zaal in. Ik kon op dat moment wel even een tegenstander gebruiken om die met een enorme karateschop uit te schakelen, zo gefrustreerd was ik. Maar ja, karate is een sport van respect, dus dat kon ik helaas niet doen. Immers, als vader moet je het goede voorbeeld blijven geven …

Epilepsie
De laatste maanden van dit jaar zijn samen te vatten als een periode van grote zorg. Ik zie ons nog zitten, in die ambulance, met ons kleine blonde prinsesje. Ik zie haar nog liggen, in het ziekenhuis, een tijdje later en ik zie haar nog gaan, op weg naar de MRI! De zorgen waren er en zijn er nog steeds.

Het is niet niks om op je achtste al epilepsie en migraine te hebben in een zeer vervelende vorm. Maar wat ben ik ook trots op haar. Ondanks de ellende trekt ze zichzelf er doorheen. Met vallen en opstaan, dat wel, maar op een wijze die mij met trots vervult.

Respect
In deze terugblik mag een iemand niet vergeten worden, mijn echtgenote. De wijze waarop zij vooral de laatste maanden omgaat met alle zorgen, hoe ze het hele gezin bij elkaar weet te houden, hoe ze maar door en door gaat, het verdient niets meer dan respect! Ik heb de mooiste en meest bijzondere vrouw die je je als man maar kunt bedenken.

Alle goeds!
Oké, genoeg teruggeblikt, wat gaat 2015 ons brengen? Een boel goeds hoop ik, een beetje meer rust, maar ook vooral veel lol ! Ik zal blijven bloggen, ik zal mijn belevenissen met jullie blijven delen. De ene keer op serieuze toon, de andere keer met meer humor en weer een andere keer beschouwend. Ik zal als Trotse Vader met jullie delen wat ik wil delen, ik zal jullie meenemen in hoe het is om als bijna blinde te leven, ik ga het jullie allemaal vertellen.

Voor nu wens ik iedereen vooral een goede jaarwisseling en alle goeds voor 2015!

Lees hier de andere blogs van Frank >>>>

Het bericht Veel tranen [persoonlijke blog] verscheen eerst op .

MRI
Daar aangekomen direct door naar kinderarts. Op dat moment was de pijn gelukkig minder aan het worden bij haar. Toch werd ’s avonds om half 10 besloten haar op te nemen en ook om een MRI te plannen. Met de kleine blonde prinses op een bed dwars door het ziekenhuis naar de afdeling.

Bijna blind
Ik besloot voorop te lopen, een nogal vreemde actie voor een bijna blinde. Bijna ging ik te vroeg naar rechts, richting een trap. Het bracht de kleine blonde prinses een mooie glimlach op haar gezichtje. De drijvende kracht, mama, mocht bij haar blijven en ik heb me laten halen door een inmiddels opgetrommelde vriendin.

Ziekenhuis
De volgende 2 dagen waren vooral lang en zaten vol wachten. Het ging redelijk met de kleine blonde prinses, nog één hoofdpijn aanval gehad. Er moest even overleg plaatsvinden met de verpleging. Immers, zonder Jackson, mijn blindengeleidehond, kom ik nergens en ik wilde toch naar het ziekenhuis. Was de eerste volle dag onze eigenwijze puberdochter nog paraat, die moest de tweede dag naar school.

Assistentiehond
Gelukkig, Jackson mocht mee tot in de kamer van de kleine blonde prinses, die alleen lag. Dat is helaas niet altijd en overal het geval. Zelf heb ik nog nooit problemen ondervonden om ergens binnen te komen, zou het mijn uitstraling zijn en mijn ‘ik laat me de deur niet weigeren’ mentaliteit? Van gebruikers van hulp- en geleidehonden (algemene naam: assistentiehonden) weet ik dat ze regelmatig toch tegen problemen aanlopen, ook in ziekenhuizen.

Nieuwe stichting GA
Recent ben ik daarom met een collega blinde de stichting GA (Gebruikers Assistentiehonden) gestart. Deze stichting wil een informatiepunt zijn voor gebruikers van assistentiehonden, maar ook voor de hele maatschappij. Daarnaast is een belangrijk speerpunt het verbeteren van de toegankelijkheid voor onze assistentiehonden. Over een tijdje meer over deze stichting. Even terug naar onze kleine blonde prinses.

Positief
Ze heeft heel stoer de MRI doorstaan, vond het doodeng maar zei ‘ik heb niet op het knopje gedrukt dat ik het eng vond’. Gelukkig was de eerste uitslag positief. Maar wat doe en denk je als ouders als ze wel zeggen dat er een wit vlekje zit dat er niet hoort, maar dat geen kwaad kan. Dan vraag je je toch af, wat doet dat daar?

Epilepsie
En wat doe je als ouders als de kinderarts tegen je zegt of beter, tegen je dochter zegt dat ze gewoon alleen moet slapen, dat ze nooit zal blijven in een epilepsie aanval (hetgeen ze heeft, dat wisten we al) omdat ze er toch niets van merkt ? Empathie is het woord dat ontbreekt bij deze arts. Het gaat hier wel om ons kleine blonde prinsesje meneer ! Inmiddels dan ook om een andere arts gevraagd.

Medicatie
De kleine blonde prinses is weer thuis met zware medicatie. Dit wilde ze ook graag, sinterklaas moest gevierd worden op school. Ze gelooft dan wel niet meer, daar moest en zou ze bij zijn. In de avond thuis cadeautjes gedaan. Voor het eerst waren onze dochters samen op pad geweest om ook voor ons iets te kopen.

Sinterklaas
Met tranen in de ogen heb ik gezien hoe de kleine blonde prinses de lucht in sprong bij alles wat ze kreeg, maar ook bij het uitpakken van haar aan ons gegeven cadeautjes. Zo lief en vertederend. Direct erna was de koek op, alles stress kwam er ineens uit, heel veel verdriet, inwendig ook bij mij. Het onderzoek naar haar hoofdje gaat voort, de angst en onduidelijkheid blijft maar ze is weer thuis, veilig bij ons !!!

Frank heeft meerdere blogs geschreven, klik <hier> om deze allemaal te kunnen lezen >>>>

Het bericht Machteloos gevoel ! verscheen eerst op .