Nu al bijna twee jaar heeft onze kleine blonde prinses epilepsie. Begonnen met een heftige aanval waar een ambulance bij aan te pas moest komen en het ziekenhuis de bestemming was. Sindsdien is er veel gebeurd.
Vele onderzoeken, veel medicijnen en uiteindelijk een verwijzing (op eigen verzoek) naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Inmiddels hebben we allerlei fases van epilepsie doorgemaakt of beter gezegd, heeft onze kleine blonde prinses allerlei fases doorgemaakt. Ze heeft nog iedere avond kleinere aanvallen, snel na het inslapen.
Een bekend verschijnsel van epilepsie, in de fase van slaap naar waak en andersom. In die fases wordt veel gevraagd van de hersenen en dat brengt activiteit op gang. De aanvallen bestaan nu uit korte zware hoofdpijn en het zo’n half uur zien van sterren, zonder verder de omgeving waar te kunnen nemen.
Ook zijn er periodes dat ze letterlijk gedurende zo’n tien minuten blind is. Op die momenten voelen zij en ik ons enorm met elkaar verbonden. Pijn doet het wel, je wilt niet dat je kleine lieve meisje dit allemaal door moet maken.
Wat kunnen we doen? De professor, toch gespecialiseerd in moeilijk instelbare epilepsie, kan wat er gebeurt met de ratio niet verklaren. Na twee jaar proberen we nog steeds met verschillende combinaties van medicatie de boel onder controle te krijgen. Beetje erbij, beetje eraf, zoiets …
Meer dan rustig blijven kunnen we niet, wennen doet het nooit en verdrietig is het wel. Maar, zoals ik laatst tegen mijn collega’s zei, ze heeft een dosis doorzettingsvermogen waar velen een voorbeeld aan kunnen nemen. Daar zijn we dan ook supertrots op.
Adem in, adem uit en hopen op iedere keer een stapje voorwaarts ….
Voor andere persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>
