Als Trotse Vader sta je volop in het leven. Je zorgt voor de kinderen, doet leuke dingen met ze en werkt hard om ze het beste van het beste te kunnen geven. Als er een ziek is, verander je in een rasechte verpleger en doe je er alles aan om ze lekker uit te laten zieken. Maar wat als er iemand anders in je directe omgeving ziek wordt? En dan ook nog eens een ziekte waarbij je machteloos aan de zijlijn staat?
Uit cijfers van Alzheimer Nederland blijkt dat er in ons land zo’n 260.000 mensen zijn die een vorm van dementie hebben. De kans is dus groot, dat ook jij iemand kent die aan deze ziekte lijdt of dat je hier in de toekomst mee te maken krijgt.
Zeker wanneer je meerekent dat maar liefst één op de vijf mensen een vorm van dementie krijgt en dat het aantal dementiepatiënten door de ouder wordende bevolking hard zal stijgen (in 2040 wordt verwacht dat ruim een half miljoen mensen deze ziekte zal hebben), kan het geen kwaad om iets meer te weten te komen over dementie.
Dementie: wat is het precies?
Ondanks alle moderne technologieën, onderzoeken en wetenschappelijk inzicht, is het nog altijd lastig om een vinger te leggen op de ziekte dementie. Lange tijd werd dementie gebruikt als een verzamelnaam voor verschillende symptomen die de verwerking van informatie in de hersenen aantast. Hierdoor werd dementie dus niet gezien als een ziekte op zich, maar als een syndroom dat het gevolg kan zijn van wel 50 verschillende ziektes.
Door voortschrijdend inzicht wordt deze theorie echter steeds meer losgelaten. Tegenwoordig wordt er uitgegaan van de nosologische benadering waarbij er voor het stellen van de diagnose veel meer gekeken wordt naar de oorzaak van de dementie. Dit heeft namelijk gevolgen voor de rest van het behandeltraject.
De meest veelvoorkomende veroorzakers van dementie zijn de ziekte van Alzheimer, een herseninfarct (vasculaire dementie), de Ziekte van Pick (frontotemporale dementie) en dementie met Lewy lichaampjes (Lewy Body dementie).
Bij dementie gaan steeds meer hersencellen en/of de verbindingen hiertussen kapot, waardoor de hersenen niet goed meer functioneren. Het meest bekende symptoom is de aantasting van het geheugen, maar ook iemands karakter en gedrag kan veranderen. Uiteindelijk zal de patiënt door de aantasting van de hersencellen zo ernstig verzwakken, dat deze komt te overlijden door een ziekte, infectie (zoals een longontsteking) of door het niet meer kunnen slikken.
300.000 mantelzorgers voor mensen met dementie
Doordat mensen met dementie steeds verder achteruit gaan, is ook een steeds intensievere zorg nodig. Vanaf het allereerste gevoel dat er iets niet in orde is (de zogenaamde niet pluis fase) tot en met het overlijden zijn het de familieleden van de patiënt die deze zorg in veel gevallen op zich nemen.
Je kunt je ongetwijfeld voorstellen, dat dit intensief is en een behoorlijke belasting voor de mantelzorger in kwestie is. Niet alleen omdat dementie ongeneeslijk is, maar ook omdat de mantelzorger en de patiënt nauw met elkaar verbonden zijn en de mantelzorger vaak een eigen gezin heeft. Het zorgen voor iemand met dementie is ook emotioneel gezien zwaar.
Mantelzorgers zijn dan ook gebaat bij zo veel mogelijk informatie en ondersteuning. Daarnaast maakt het overheidsbeleid – wat erop gericht is dat mensen met dementie zo lang mogelijk thuis
kunnen blijven wonen – dat mantelzorgers steeds meer taken, met minder professionele ondersteuning krijgen. De druk op mantelzorgers neemt dus verder toe, terwijl nu al 46% van hen overbelast is.
Speciale ondersteuning voor mantelzorgers van mensen met dementie
Dit is dan ook precies de reden waarom zorgverzekeraar CZ dementie als speerpunt heeft benoemd met als eerste focus de aandacht voor de mantelzorgers.
Zo kunnen mantelzorgers van mensen met dementie bij CZ terecht voor onder andere advies, hulp en begeleiding:
- Advies van het CZ Zorgteam. Dit zorgteam bestaat uit zorgadviseurs die luisteren naar het verhaal van de mantelzorger en desgewenst helpen met advies en informatie.
- Het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten. Mantelzorgers kunnen op deze bijeenkomsten ervaringen uitwisselen en er wordt ook aandacht besteed aan de fasen en symptomen van dementie.
- De Dementia App. Deze app helpt mantelzorgers in de communicatie. De app bevat een fotoboek, muziek, agenda, logboek, geheugenspellen, ervaringen en de mogelijkheid tot beeldbellen.
- Online cursus over dementie. Een mantelzorger heeft in de meeste gevallen geen specifieke (medische) kennis voordat hij of zij met dementie geconfronteerd wordt. De online cursus moet dan ook helpen om kennis en kunde van de mantelzorgers te vergroten en bestaat uit drie onderdelen:
- De Power Course Dementie – leren omgaan met dementie. Met speciale aandacht voor de symptomen, dementie en emoties en de gevolgen voor de omgeving.
- Alzheimer Experience – kijk door de ogen van iemand met Alzheimer (de meest voorkomende vorm van dementie). Dit moet inzichtelijk maken wat mensen met Alzheimer zien, horen en voelen.
- Dementie Support App – op deze app ontvangt de mantelzorger informatie en advies over dementie
Mantelzorgers staan er niet alleen voor
Helaas is, zeker gezien de cijfers, de kans groot dat de diagnose dementie ook iemand in jouw omgeving treft, misschien ben je zelfs al mantelzorger van iemand met dementie. Dan is het fijn om te weten dat er een team voor je klaar staat om jou en andere mantelzorgers die je kent te helpen met de taak om voor iemand met dementie te zorgen. Zorgen hoef je gelukkig niet alleen!
